Project Portugal 2020
Na União Europeia, as Doenças Raras (DR) são definidas por uma prevalência inferior a 5 casos por 10 000 pessoas, afetando, segundo as últimas estatísticas publicadas, cerca de 6 a 8% da população. Em Portugal, estima-se que existam 600.000 a 800.000 portadores destas doenças. O número total de DR é cada vez maior, sendo estimado que, a cada semana, sejam descritas 5 novas doenças a nível mundial. A verdadeira dimensão do problema permanece desconhecida, dada a inexistência de uma codificação adequada destas doenças, bem como o reduzido número e dimensão dos estudos epidemiológicos realizados até à data. De acordo com a literatura, cerca de ¼ dos doentes espera pelo diagnóstico definitivo entre 5 a 30 anos após o aparecimento dos primeiros sintomas. Este facto é revelador das dificuldades com que se deparam os doentes afetados por estas doenças. A gestão das DR exige além da prestação de cuidados de saúde altamente especializados, uma ação intersectorial conjunta para a consensualizaç
Project sheet
Name
Na União Europeia, as Doenças Raras (DR) são definidas por uma prevalência inferior a 5 casos por 10 000 pessoas, afetando, segundo as últimas estatísticas publicadas, cerca de 6 a 8% da população. Em Portugal, estima-se que existam 600.000 a 800.000 portadores destas doenças. O número total de DR é cada vez maior, sendo estimado que, a cada semana, sejam descritas 5 novas doenças a nível mundial. A verdadeira dimensão do problema permanece desconhecida, dada a inexistência de uma codificação adequada destas doenças, bem como o reduzido número e dimensão dos estudos epidemiológicos realizados até à data. De acordo com a literatura, cerca de ¼ dos doentes espera pelo diagnóstico definitivo entre 5 a 30 anos após o aparecimento dos primeiros sintomas. Este facto é revelador das dificuldades com que se deparam os doentes afetados por estas doenças. A gestão das DR exige além da prestação de cuidados de saúde altamente especializados, uma ação intersectorial conjunta para a consensualizaç .Funding amount
336,53 thousand € .Value executed
336,53 thousand € .Operation code
NORTE-01-0246-FEDER-000014 .Conclusion date
27.09.2018 .Summary
Investigar e implementar novos métodos de biologia celular e molecular aplicáveis às doenças raras de forma menos direcionada permitindo uma abordagem mais abrangente e ultrapassando as atuais abordagens através de uma exclusão específica e sequencial, contribuindo para a melhoria significativa da capacidade de diagnóstico instalada, incrementando a oferta de serviços com novos testes diagnósticos para DR, mais rápidos, precisos e rentáveis.
Funding beneficiaries
Geographic distribution of financing
336,53 thousand €
Funding amount
Where was the money spent
By county
1 county financed .
-
Porto 336,53 thousand € ,